Lama....

Lama aku tidak.....coretkan sesuatu disini....entah lah..sibuk kah aku..atau aku tertekan dengan keadaan.....
YaAllah kau permudahkan lah semua urusan ku........berikan lah aku petunjuk jalan yang terbaik utk anak ku...
amin.................

Anugerah Yang Tidak Ternilai...: Rindu Padamu

Anugerah Yang Tidak Ternilai...: Rindu Padamu: "Kenapa tiba-tiba aku terbayang anak2ku.Terutama yang seorangni Hazim.YaAllah kau sembuhlah anakku ini.Permudahkan semua urusanya.aku sedih t..."

Lagi kisah anakku ini..

Bulan ni byk btl temunjanji Hazim dgn doktor....dah jadi rumah kedua  rasa ye.Baru- baru ni 13/07/2011 Hazim cucuk botox.Kangkang dia makin sempit susah nak pakaikan pampers kat dia.Sebelum cucuk botox hari yg sama ada temujanji dgn orto nak cek kaki dia dah panjang sebelah.Aku pun tak perasan kenapalah blh jadi macam tu.Tulah aku rasa aku ni cuai ke tak perasan kaki dia blh jadi mcmtu.Bila difikirkan blk tertekan menyalahkan diri sendiri.Tapi aku kena terima anakku tak normal mcm kanak-kanak lain.Untuk tahu macam mana kaki dia doktor suruh x-ray.Lepastu memang nampak terang-terang kaki dia terkeluar dari cawang paha dia.YaAllah menangis aku...patutla dia menangis..mungkin sebab inikah dia menangggung kesakitan.Doktor tranfer pergi HKL.Kata ya perlu lakukan operation untuk kaki dia.Hari ini 27/07/2011 pergilah kami ke HKL yang sesak dengan orang.Sampai dekat HKL terus pergi dekat pead klinik.Tertekan lagi aku harini. Doktor bagi tahu perlu buat operation untuk Hazim.Tapi banyak ya cadangan yang di berikan.aku pula naik serabut.yang mana nak pilih ni.Doktor bagi masa 6 minggu untuk berfikir.YaAllah kau permudahkan lah semua perjalanan anakku ini.YaAllah berikanlah yang terbaik untuk anakku.

Rindu Padamu

Kenapa tiba-tiba aku terbayang anak2ku.Terutama yang seorangni Hazim.YaAllah kau sembuhlah anakku ini.Permudahkan semua urusanya.aku sedih tgk keadaan ye..tiba-tiba air mata ni menitis.....

Sesekali aku tertekan kenapa semua orang susah nak faham.Anak aku sakit lah.Tegok gambar memang lah nampak macm budak normal je.tp yang nyata dia anak istimewa la.serba kekurangan sebenar ya.haya orang yang ada anak istimewa sahaja yang tahu macam mana nak uruskan ya.Dia tak tahu apa pun yg dia tahu hanya menangis-menangis dan terus menangis.Aku bersyukur jiran2 ku memahami anakku sakit.Ada juga jiran yg memang simpati dengan anakku ini sanggup lakukan solat hajat untuk anakku.Bayangkan di tengah malam yg sunyi sepi...haya kedengaran bunyi cengkerik sahaja.orang lain nyenyak tidor dibuai mimpi yang indah2.Aku dan anakku masih belum tidur. melayan kerenah anakku ini.Ada juga hari yang dia akan menangis tampa sebab...aku bagi dia susu tak mahu,cek perut tkt kembung tak juga,di dodoi dlm buai pun tak nak,di dukung pun tak jadi juga masih menangis.pernah juga  kami menangis bersama.aku dah tak tahu nak buat apa.Haya mulut ini tak berhenti berdoa sembuhlah anakku ini Ya Allah.

Mari kongsi bersama,..

PENDIAGNOSAN HIDROSEFALUS

DI KALANGAN PESAKIT MUDA DAN PERTENGAHAN UMUR

Buku untuk pesakit dan keluarga

Hydrocephalus Diagnosed in Young and Middle-Aged Adults: A book For Adults and Their Families

Hydrocephalus Association

San Francisco, CA

March 2002

PENDIAGNOSAN HIDROSEFALUS DI KALANGAN PESAKIT

MUDA DAN PERTENGAHAN UMUR

Buku untuk pesakit dan keluarga

Buku ini ditulis bertujuan untuk memberi maklumat tentang diagnosis dan rawatan hidrosefalus

Pengenalan:

Sudah sekian lama penghidap hidrosefalus, keluarga dan para doktor berusaha untuk menyedarkan masyarakat tentang hidrosefalus, penyebabnya dan rawatan. Banyak perubahan yang berlaku di dalam rawatan hidrosefalus.

Hidrosefalus bertekanan normal yang biasanya berlaku di kalangan orang dewasa telah mendapat perhatian media dan perubatan yang membawa kepada keberkesanan dari segi masa untuk mendiagnosis penyakit dan rawatan.

Sekarang ini, penyakit hidrosefalus boleh dikesan sejak dari awal lagi iaitu dari dalam kandungan ibu lagi. Dengan rawatan yang canggih seperti shunt dan endoskopi, membolehkan pengidapnya diubati.

Bab 1: Mengenai Hidrosefalus

Anatomi Dan Fisiologi

Otak, Saraf Tunjang dan Lapisan Pelindung

Otak dan saraf  tunjang membentuk sistem saraf tunjang utama. Kedua-dua struktur ini dilindungi oleh tulang belakang dan tengkorak. Tengkorak kepala  juga dikenali sebagai kranium. Tempat di mana tulang bertemu dan membesar dipanggil suture. Tulang belakang yang berfungsi untuk melindungi saraf tunjang terdiri daripada tulang yang dikenali sebagai vertebra.

Struktur penting otak terdiri daripada serebrum, serebelum dan batang otak.

Serebrum merupakan pusat memproses maklumat yang diterima dan dihantar keseluruh anggota badan. Ia juga bertanggung jawab terhadap percakapan, ingatan dan pemikiran.

Serebelum pula berfungsi sebagai pusat untuk mengkoordinasi pergerakan badan.

Batang otak bertindak sebagai pusat yang mengawal denyutan jantung, tekanan darah dan pernafasan

Saraf tunjang bermula daripada batang otak melalui satu bukaan besar (foramen magnum) pada dasar tengkorak, sehingga ke spina. Pada setiap vertebra di dalam spina, fiber saraf bermula daripada saraf tunjang

Ventrikel

CSF (cecair serebrospina (cerebrospinal fluid)) dihasilkan di dalam kaviti otak yang dikenali sebagai ventrikel.  Bayangkan ventrikel seperti suatu ruang yang dipenuhi oleh cecair. Terdapat 4 ventrikel semuanya; 2 ventrikel lateral, ventrikel ketiga dan ventrikel keempat. Semua ventrikel tersebut bersambung di antara satu sama lain oleh suatu saluran yang sempit. Keadaan pesakit dapat diketahui dengan melihat saiz dan bentuk ventrikel tersebut secara terperinci dengan menggunakan alatan CT Scan dan MRI (magnetic resonance imaging).

Peredaran cecair serebrospinal (CSF) dan penyerapan

Bermula dari dalam ventrikel lateral, CSF mengalir melaui saluran ke dalam ventrikel ketiga. Kemudian, ianya mengalir ke ventrikel keempat melalui saluran panjang yang sempit (Aqueduct of Sylvius). Seterusnya, daripada ventrikel keempat, CSF akan mengalir melalui tiga bukaan kecil (foramina) ke dalam ruang subrachnoid meliputi otak dan saraf tunjang. Kebanyakan CSF akan diserap melalui kelompok sel yang spesifik iaitu Vili Arachnoid berhampiran bahagian atas dan garis tengah otak. CSF melalui Vili Arachnoid ke dalam vena superior (Superir Sagittal Sinus) dan diserap ke dalam salur darah. Sistem ventrikular merupakan laluan utama untuk pengaliran CSF.

Hidrosefalus

Tubuh badan kita menghasilkan lebih kurang 500ml cecair CSF sehari tanpa henti  untuk menggantikan CSF yang telah diserap. Pada keadaan normal, terdapat keseimbangan yang sensitive di antara kadar penghasilan dan penyerapan cecair CSF. Hidrosefalus terjadi apabila keseimbangan ini  terganggu dan kadar penyerapan adalah kurang daripada kadar penghasilan cecair CSF. Walaupun terdapat banyak faktor yang dapat menyebabkan gangguan pada keseimbangan ini, faktor utama ialah halangan atau penyekatan pada mana-mana bahagian laluan pengaliran CSF.

Halangan atau penyekatan ini mungkin terhasil daripada beberapa sebab seperti tumor otak, sist, parut dan jangkitan. Sebab-sebab yang spesifik akan dibincangkan dengan lebih mendalam.

Disebabkan oleh penghasilan cecair CSF yang berterusan, apabila pengalirannya terhalang, ia akan mula berkumpul di bahagian permulaan  dari tempat halangan. Seterusnya, apabila penghasilan cecair semakin bertambah, ia akan menyebabkan ventrikel membesar dan meningkatkan tekanan di dalam kepala. Keadaan inilah yang dikenali sebagai HIDROSEFALUS.

Etiologi (Penyebab)

Hidrosefalus congenital (hadir semasa lahir) kemingkinan disebabkan oleh interaksi secara kompleks faktor persekitaran dan genetic. Contohnya stenosis aqueductal dan spina bifida. Sesetengah pesakit SHYMA telah diklasifikasikan sebagai hidrosefalus kongenital dekompensasi. Ianya bermakna , hidrosefalus itu mungkin telah ada sewaktu dilahirkan dan kemungkinan ianya juga telah dirawat pada waktu awal pembesaran tetapi masih dan asimptomatik selama beberapa tahun. Hidrosefalus kongenital boleh didiagnos dengan cara menilai ukurlilit kepala. Sekiranya ukurlilit kepala adalah lebih besar daripada ukuran normal; berdasarkan carta piawai dan rujukan, ianya boleh dianggap bahwa hidrosefalus telah ada semenjak dari bayi walaupun mungkin ianya tidak simptomatik sewaktu bayi.

Hidrosefalus perolehan berlaku setelah lahir, berlaku disebabkan oleh pendarahan intraventrikular, meningitis, kecederaan kepala, ensefalitis, tumor atau sist.

Kadang-kadang para doctor tidak dapat menentukan sebab hidrosefalus itu berlaku. Dalam keadaan ini, hidrosefalus tersebut akan dikatakan sebagai idiopatik (idiopathy) iaitu tanpa sebab.

Adalah tidak dapat dipastikan samada faktor genetik  ada memainkan peranan di dalam SHYMA, walaupun corak pewarisan hidrosefalus secara virtual adalah tidak diketahui.

Penyebab berlakunya SHYMA adalah sama dengan penyebab hidrosefalus pada semua peringkat umur, termasuklah proses yang menyekat dan menghalang ventrikel seperti sist atau tumor, serta proses yang mengganggu pengaliran cecair spinal melalui ruang subarachnoid seperti meningitis, ensefalitis, gegaran, kecederaan kepala atau sesetengah jenis strok dan pendarahan otak.

Hidrosefalus biasanya tidak berlaku secara spontan selepas berlakunya salah satu daripada  keadaan yang mempradispos. Dalam kebanyakan kejadian, symptom  SHYMA hanya dapat dikesan selepas beberapa tahun atau pun dekad.

Bab 2: Simptom dan Diagnosis

Simptom SHYMA adalah lebih kurang sama dengan hidrosefalus bertekanan normal (NPH; normal pressure hydrocephalus) pada orang tua tetapi kebiasannya adalah lebih lemah. Namun begitu, ianya dapat memberi kesan yang jelas pada kehidupan pesakit, menyebabkan mereka tidak dapat bekerja atau melakukan kerja harian dengan sempurna.

Simptom

Simptom SHYMA yang paling kerap dikenal pasti ialah gangguan gaya jalan, kognisi dan kawalanpundi kencing. Sakit kepala yang kronik juga biasa dilaporkan.

Gangguan gaya jalan adalah seperti tindakan gopoh (cluminess) dan kesukaran untuk berjalan di atas permukaan yang tidak sama-rata atau tangga. Ketidak normalan gaya jalan yang lemah dapat dilihat sewaktu pemeriksaan klinikal dijalankan dengan teliti. Walau bagaimanapun, gangguan gaya jalan yang jelas atau apraksia adalah jarang,

Aduan kognitif biasanya dilaporkan sebagai

Diagnosis

Pendiagnosan SHYMA dilakukan dengan menggunakan kombinasi skan otak, pengawasan tekanan intrakranial dan penilaian simptom secara klinikal.

Apabila simptom gangguan gaya jalan, dementia yang lemah atau kawalan pundi kencing telah dikenal pasti, seseorang doktor yang mengesyaki hidrosefalus mungkin akan mencadangkan beberapa ujian tambahan.  Pada peringkat ini; dalam proses diagnostik, adalah penting bagi pakar neuro (saraf) dan pakar bedah neuro terlibat di dalam proses perawatan ini. Penglibatan mereka adalah penting seperti dalam menginterpretasi keputusan ujian, pemilihan jenis shunt, jenis pembedahan serta rawatan susulan. Ujian yang perlu dilakukan adalah mengikut kesesuaian dan kepakaran doktor yang terlibat.

Ujian yang dilakukan adalah seperti tomografi berkomputer (computerized tomography; CT), pengimejan magnetic resonance (magnetic resonance imaging; MRI), lumbar puncture, continuous lumbar CSF dainage, intracranial  ressure (ICP) monitoring.

CT Scan (Skan Otak)

MRI (skan otak yang menggunakan teknik berlainan)

Lumbar Puncture (pengambilan air tulang belakang)

Intracranial Pressure Monitoring ( alat menyukat tekanan otak)

Neurophysiological Testing (alat mengukur fisiologi saraf)

Bab: 3  Rawatan

Dalam  kebanyakan kes, rawatan awal boleh mengurangkan tanda-tanda atau simptom hidrosefalus, membantu mengembalikan daya fikir dan kekuatan fizikal.

Sekiranya rawatan tidak dilakukan, ia boleh menyebabkan kecacatan kekal (fizikal dan kognitif). Kejayaan sesuatu rawatan bergantung kepada masa yang diambil dari tarikh pesakit mengalami tanda-tanda dan apabila ia didiagnoskan. Selain daripada itu faktor seperti kecederaan otak samada kekal atau sebaliknya juga mempengaruhi keputusan akhir sesuatu rawatan.

Jenis-jenis rawatan

a) Shunt

Shunt ialah tiub khas yang dimasukkan ke otak (sistem ventrikel) dan mengalihkan pengaliran cecair serebrospinal ke bahagian lain badan seperti jantung dan kaviti peritoneal.

Shunt diperbuat daripada plastik khas yang lembut dan mudah dilenturkan.

Rawatan shunt ini hanya dilakukan oleh pakar bedah otak dan kebiasannya tidak mengambil masa yang lama. Pesakit dibawa ke bilik bedah dan diberi bius sepenuhnya. Kulit kepala dan bahagian abdomen akan dicuci dengan antiseptic. Torehan kecil di kulit kepala dilakukan, ini diikuti dengan tebukan lubang kecil di tengkorak. Pembedahan yang sama juga akan dilakukan di abdomen. Satu lubang kecil akan ditebuk. Satu hujung shunt akan dimasukkan ke ventrikel melalui lubang kecil ditengkorak. Kemudiannya shunt akan ditolak dan dimasukkan dibawah kulit sehingga ke lubang diabdomen dimana hujung shunt akan ditempatkan di ruang peritoneal. Sila lihat rajah.

Komplikasi:

Diantara komplikasi- komplikasi shunt yang sering dilihat ialah:

     a. Shunt tidak berfungsi

-disebabkan shunt tersumbat . Ianya boleh berlaku samada didalam ventrikel atau tiub (shunt) itu sendiri atau didalam ruangan peritoneal. Antara penyebab-penyebabnya ialah:

                                                 i.     Darah beku

                                                 ii.    Rangkaian choroids

                                                 iii.   Kaparan-kaparan

b.     Jangkitan kuman

-kebiasaannya disebabkan kuman yang mendiami dikulit dan kelenjar peluh seperti S epidermidis dan bukannya datang daripada pesakit lain.

- pada kebiasaanya jangkitan kuman ini berlaku satu hingga tiga bulan selepas pembedahan dan kadang-kadang sehingga enam bulan.Apabila berlakunya jangkitan kuman, rawatan segera mesti dilakukan untuk mengelak kecederaan otak yang kekal.

c.      Komplikasi lain

-    Kegagalan mekanikal disebabkan injap tidak berfungsi

-    Pengaliran cecair serebrospinal yang terlalu cepat atau perlahan

Tanda-tanda jangkitan kuman dan shunt tidak berfungsi

Tanda-tanda mungkin berlainan untuk setiap pesakit

Antara tanda-tanda:

a.     Muntah-muntah

b.    Sakit kepala

c.     Penglibatan kabur/kurang

d.     Letih

e.     Pertukaran personaliti

f.      Hilang kawalan atau koordinasi

g.     Bengkak atau merah-merah sepanjang laluan shunt

h.     Cepat mengantuk /susah untuk jaga dari tidur

i.       Tidak waras atau hilang daya berfikir

j.       Demam panas

b. Penebukkan Lubang Ventrikel Ketiga Secara Endoskopic

-   merupakan teknik pembedahan terbaru dalam rawatan hidrosefalus. Ianya melibatkan penebukan lantai ventrikel ketiga untuk membolehkan cecair serebrospinal dialirkan terus ke cisterna asas (basal cistern)

-    rawatan ini sesuai untuk hidrosefalus jenis tidak berhubung (non communicating). Walau bagaimanapun, ada sesetengah pakar bedah otak yang menggunakan rawatan ini keatas pesakit hidosefalus yang berhubung (communicating hydrocephalus) dengan jayanya .Satu lubang kecil dibuat ditengkorak. Pakar bedah akan memasukkan kamera kecil ke dalam ventrikel. Alat khas akan digunakan untuk menebuk lantai ventrikel ketiga.

Kami.........

 

 Nama saya Muhammamd Nor Azmi Hazim B. Helmi Rizal.Umur sudah 3 tahun.inilah kisah saya baby yg tomel.....
16 March 2008 perutku dah mulai rasa sakit sedikit-sedikit.Suami yg ku cintai bawa ku ke klinik Mesra Gombak.Selesai cek2..doktor sah kan sudah buka 3cm....'doktor ckp lambat lg..blk rumah skt 2mnt sekali kerap baru pergi.'tepat jam 4.30 ptg skt mula kerap..suami ku bergegas utk ke hospital..sampai dihospital....aku dibawa msk..utk cek sekali lg....masih pembukaan yg sama.aku ditahan.di hospital aku skt berhenti2.petang sampai lah mlm....jam 9.00 mlm aku dibw msk bilik bersalin..buka 5 cm...tuggulaah sampai aku skt nak bersalin..doktor dtg berulang -alik sbb baby ku kurang gerak.hati mula resah..sampailah saat-saat dia utk keluar..tepat jam 2.00 pg 17 March 2008 lahirlah..babyku yg comel....tp pada waktu itu..hatiku tidak segumbira ibu-ibu yg lain..waktu dia dilahirkan aku tak dgr suara walaupun haya sekali.dok haya bg tahu babyku lelaki..aku tak sempat utk merasa babyku...waktu tu kelam kabut babyku ada masalh sedikit.sewaktu proses kelahiran suamiku bersama dr awal higgalah akhir. Aku tak tahu apa terjadi pd babyku..cuma di bagi tahu ada masalah sedikit babyku ada jangkitan kuman pada paru-paru.Dok ckp tu biasa terjadi pd baby baru lahir.Aku dibawa ke wad tampa baby.Sampai dikatil pilu seketika babyku tiada bersamaku...haya terdengar suara anak2 kecil yg lain bersama ibu meraka.aku berehat dikatil sementara menunggu esok utk melihat babyku...ada juga yg bertaya mana baby...ohhh sedih ya..ku haya memberitahu babyku ada masalah skt...hati ku tak sabar nak tuggu esokya....tiba lah waktu yg di tunggu-tunggu.suamiku membawaku.ke bilik NICU...kelihatan anakku didlm kotak kaca...penuh dgn wayar2....sedih aku melihat ya....maafkan mama...mama tak mampu nak buat apa haya dgn berdoa semoga cepat sembuh.aku kembali ke wad utk berahat semula....tiba di wad fikiranku..mcm diawangan..memikirkan babyku......aku tak sangka tpt jam 12.00tgh hari..dok dtg bg tahu babyku harus melakukn pembedahan...aku mcm nak pengsan waktu tu...kepala babyku membsr...slps scan..nampak darah dikepala.YaAllah selamatlah anakku....suamiku berlari...dr bwh..tkt dok bg tahu pdku..tp terlewat...aku dah pun menerima berita yg amt perit utk aku telan.Sampailah saudara-mara utk melihatku....aku seola-olah waktutu mcm org tak siuman...memikirkan nasib anakku......tiba ptg dok bg tahu anakku harus dibawa ke hospital sungai buluh sbb disini tiada doktor pakar otak.mlm itu juga anakku  dibawa kesana...esok ya juga anakku dibedah.Bermlm lah aku di hospital sungai buluh.selepas pembedahan lama juga anakku koma...dibiarkan supaya dia tidak merasa skt.....6 bln anakku disana...byk kali juga pembedahan..sbb darah mudah beku...lama juga anaku di NICU.Selepas beberapa bln selepas itu anakku dibenarkan keluar.Sebelum keluar dok dah mengesahkan anaku...istimewa....tp belum berakhir rupa ye...bwlah pulang ke kampung....anakku menangis....tak berhenti....sampai aku pun dah tak tahu nak buat apa...tgk mcm skt.Aku bawa semula kehospital..rawatan susulan selepas itu....diukur lilitan kepala makin membesar pula...anakku di sahkan ada air berlebihan dikepala. msk wad lg utk operation lg..kali ni nak letak alat dlm kepala pula..fungsi ya utk keluarkan air dlm kepala.Anak ku disahkan HIDROSEFALUS & SEVERE SPASTIC QUADRIPLEGIC CEREBRAL PALSY.

Permulaan...........

Salam perkenalan semua...atas sebab-sebab tertentu saya baru nak menjinak-jinak diri disini.Uuhh..bahasa..hehe..saya tak tahu perlukah saya tampil disini.Saya rasa dgn cara ni mungkin dpt saya meredakan kesesakan yg ditanggung.